Forhåndserklæringer: hvad er de?
Det følgende er et papir, som min psykiatriske sygeplejerske Alison Bass og jeg gav i 2004, det første professionelle engagement, jeg havde som ekspertpatient. Jeg har nu passeret 1200 engagementer.
A Reflection on the Use of Advance Statements in Clinical Practice: A Service User and Service Provider Perspective af Alison Bass CPN og Clive H Travis
En forhåndserklæring (også kendt som et "forhåndsdirektiv", "forudgående afslag" eller "livstestamente") er en måde at gøre en persons holdning kendt, hvis han eller hun skulle blive mentalt ude af stand til at give samtykke til behandling eller træffe informerede valg om behandling, på et senere tidspunkt. Læger og sundhedspersonale skal normalt tage hensyn til disse ønsker (forhåndserklæringer). Der er dog visse betingelser, der skal være opfyldt, før et forhåndsdirektiv kan være gyldigt, og der er nogle grænser for, hvad en person kan instruere - Mind 2004
British Medical Association har udviklet en adfærdskodeks (BMA 1995) om forhåndsdirektiver og forhåndserklæringer, hvis brug er steget i de senere år, og dette har rejst etiske og juridiske spørgsmål i hele professionen. Kodekset anlægger en praktisk tilgang og anerkender en "begrænset værdi" i brugen af forhåndsdirektiver (afslag) og forhåndserklæringer (præferencer) i forhold til behandling af tilbagevendende episoder med psykisk sygdom, især set i lyset af de overordnede beføjelser i Mental Health Act 1983 - BMA 2004
Hvordan gælder forhåndsopgørelser for brugere og professionelle i Psykiatrien?
Brugen af forhåndserklæringer i mental sundhedspraksis blev klart anbefalet af NICE Guidelines for Schizophrenia (National Institute for Clinical Excellence 2002). Retningslinjerne gav en kort beskrivelse af, hvad et "Advance Directive" er, og hvad det kunne være nyttigt at opnå. De gav dog ikke råd om udarbejdelsen af disse direktiver, selvom de påpegede, at der var begrænsninger med hensyn til valg af behandling, og at læger muligvis ikke følger direktivet af "medicinske årsager". Som sundhedsprofessionel, der arbejder i samfundet, kunne jeg se potentialet i forhåndsdirektivet i at gøre det muligt for tjenestebrugeren at føle sig lyttet til og have nogle "valgmuligheder". I begyndelsen af 2003 var jeg i gang med udskrivelsesplanlægning med en klient, som havde fået behandling for tilbagefald af skizofreni. Den pågældende herre (som jeg vil referere til som "H"), var blevet fortrolig med indlæggelser på psykiatriske hospitaler og har en 10-årig historie med psykiske problemer. På trods af tilbagevendende episoder af psykose forbliver H ekstremt velformuleret og intelligent. De erfaringer, som H havde med hensyn til pleje og behandling af sine psykiske problemer, var negative lige fra starten. Hans behandling med medicin havde resulteret i foruroligende negative bivirkninger, og han har nu mistet tallet på de forskellige typer medicin, han har fået ordineret, normalt i henhold til Mental Health Act, på hospitalet. H følte, at der blev eksperimenteret med ham, ikke i en vrangforestillingssammenhæng, men som et resultat af at have fået så mange forskellige lægemidler som behandling, der havde fået ham til at føle sig, med hans ord, "deprimeret, ophidset, rastløs og nogle gange selvmorderisk. ". Han udtrykte mistillid og åben afsky over for psykiatriske tjenester. Denne vrede og smerte forstørrede betydeligt, da han blev syg. Efter hver indlæggelse stoppede H sin medicin, og der begyndte det langsomme ubønhørlige glidning mod det næste tilbagefald. Efterhånden som jeg fik en bedre forståelse af sygdomsoplevelsen fra H's perspektiv begyndte jeg at forstå, at for ham var det at være "syg" at foretrække frem for at blive "behandlet for sygdom". Efter at have læst om dem i NICE-retningslinjerne introducerede jeg den mulige brug af et forhåndsdirektiv til H i diskussioner om forebyggelse af tilbagefald. Hensigten var, at ved at tage fat på spørgsmålet om sin frygt for at få ordineret medicin, der havde givet uønskede bivirkninger, at H ville føle sig lyttet til, og ved at sikre en effektiv fordeling af sine behandlingsønsker, ville disse blive respekteret, hvor det var muligt. Disse diskussioner affødte en mere positiv tilgang til behandlingsmuligheder på trods af, at det resulterende direktiv var ret enkelt. På dette tidspunkt var der kun lidt vejledning til rådighed for mig om formulering af en forskudsopgørelse. Derfor fulgte jeg de grundlæggende retningslinjer fra Rethink (Rethink 2003). H på tidspunktet for udarbejdelsen af forhåndserklæringen/direktivet var kompetent til at træffe disse beslutninger, men jeg undlod at fremlægge formel bevis for dette. Det er ikke bydende nødvendigt at have en vidne underskrift for en forhåndserklæring, men set i bakspejlet ville det have været tilrådeligt for mig at have gjort dette som sundhedsprofessionel, især i betragtning af at H har en lang historie med tilbagefald i sin mentale tilstand og episoder hvor han ikke har haft kompetence til at træffe passende beslutninger i sin egen interesse. Det blev også foreslået af Rethink, at sådanne erklæringer bør udarbejdes omhyggeligt, så dets vilkår er klare og gør det tydeligt, hvilken behandling der nægtes eller samtykkes til. Desværre gav den foretrukne behandling også nogle "utålelige bivirkninger", nemlig akatisi og en periode med depression, hvilket var årsagerne til, at "H" havde afvist at fortsætte med denne behandling fra maj. Endnu et tilbagefald skete i slutningen af 2003, og på trods af at være blevet behandlet i henhold til Mental Health Act, som tilsidesætter et forhåndsdirektiv, var den foreskrevne behandling den præference, der blev udtrykt i forhåndsopgørelsen. Jeg har efterfølgende påskønnet behovet for at gense forhåndserklæringer som en del af plejeplangennemgange, eller hvis behandlingspræferencer ændrer sig; det er passende at gøre det, så længe den enkelte er kompetent til at træffe disse beslutninger. Da H's indsigt vendte fuldt ud i april 2004, gjorde det ham i stand til at overveje mulige alternative behandlinger til fremtidige tilbagefaldsepisoder, da han igen var klar over, at ulemperne ved hans nuværende behandling opvejede fordelene. Han ophørte med denne behandling før udskrivelsen. Ved at give H valid og effektiv information om medicin på baggrund af sine erfaringer undersøgte han den mulige brug af et alternativt atypisk antipsykotikum og diskuterede endda dette med medpatienter på afdelingen på det tidspunkt. Han læste omhyggeligt informationsfolderne og undersøgte bivirkningsprofiler. Planlægningen af decharge involverede igen brugen af et yderligere forhåndsdirektiv, der erstattede det foregående. (praktiserende læger bør bemærke, at det skal gøres klart på den seneste forhåndserklæring, at den overgår enhver eller alle tidligere udtalelser) Denne gang blev der brugt et format produceret af Rethink, som omfatter spørgsmål, der er bredere end blot medicinpræferencer. Igen giver det ikke mulighed for en vidnets underskrift. På trods af at han ikke blev udskrevet uden medicin, påbegyndte H efterfølgende Olanzapin af egen vilje for at undgå fremtidige tilbagefald, noget han aldrig har gjort før. Brugen af en forskudsopgørelse var på ingen måde den eneste årsag hertil, men jeg føler, at det har spillet en værdifuld rolle i at ændre H's oplevelse af psykiatrien. Ved at se klienten som en autoritet på deres sygdom, en følelse, der er stærkt fortaler for i brugen af "The Tidal Model" (Buchanan-Barker 2004), og tilbagefaldsepisoder som en læringsmulighed, er det muligt i samarbejde at gøre det muligt for klienten at nå frem til deres egne konklusioner om deres behov for behandling og for dem at udøve en vis kontrol over, hvad det kan udgøre.
Et servicebrugerperspektiv af Clive H Travis (patient H) juli 2004
Ingen bør undervurdere, hvor langt en person vil gå for at undgå bivirkningsrædslerne ved medicin, der er ordineret til skizofreni. For mig er det at bo anonymt på gaden i en anden del af landet let det foretrukne alternativ til stoffer som Depixol (selvom jeg har observeret, bare fordi én medicin ikke passer til én patient, kan den godt passe til en anden). Ethvert juridisk dokument, der mindsker muligheden for, at patienten bliver terroriseret med dem, vil sandsynligvis reducere muligheden for, at patienten løber væk eller endnu værre begår selvmord. Jeg synes, det er en vigtig del af behandlingen, så længe du får det rigtigt.